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- 使える時間は、生命2012年04月11日ちめいど official blog・・・って会いにいきました。\r\n\r\n筋ジストロフィーとの闘病、陰山さんのお母さんか・・・ \r\n\r\n*必ず事前にブログで \r\n ご確認・・・
- どんなに辛くても、どんなに悲しくても、自分に光を灯せる日はやってくる。2024年02月11日星野美和オフィシャルブログ「軽やかに夢を実現する方法」Powered by Ameba・・・トピに掲載していただけたので初めて私のブログを訪問してくださった方がとても・・・まさにこの時 それによって筋ジストロフィーの症状まで出てしまっ・・・
- 重度の障害がある子が地域の中で暮らすために2023年06月28日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ようこそ!発起人の加藤さくらです。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を・・・
- マコの卒後についてモヤっとしていること。2022年02月15日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・療薬が確立されていない。(治験は進んでる、はず)福山型先天性筋ジストロフィーの方で、40歳・・・
- 【まさか自分が進行性難病に】筋ジストロフィーと生きる私の話2021年08月22日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・ンジ進行性難病を抱え歌う小澤綾子です ブログをお読みくださりありがとうござ・・・、治療法のない難病・進行性難病筋ジストロフィーということがわかり、・・・
- 肢体不自由の娘は自分の身体で遊ぶ天才!!2021年07月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・リアフリーになったら最高です!マコの疾患である、福山型先天性筋ジストロフィーの特徴の一つに・・・
- NO LIMIT,YOUR LIFEを観てきた!2023年07月19日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・er.)◤ストーリー◢生後6カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された・・・
- 親には親の人生2022年04月03日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ようこそ!発起人の加藤さくらです。進行性の難病(福山型先天性筋ジストロフィー)をもつ次女を・・・
- FLATな、きょうだい児長女。2021年12月22日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ジスの方の本を読んで感想文で書いた締めの一言↓『福山型先天性筋ジストロフィーは、キン(金)・・・
- マコ、12歳になった!2022年03月12日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・まこ)と命名しました❤️ その後、生後9ヶ月で『福山型先天性筋ジストロフィー』だと分かり、・・・